Algunos lo besan antes de tirarlo. Otros le hacen una cruz si se les cae al piso y hay quienes nunca lo ponen boca abajo. El pan es objeto de culto y siempre está presente en la mesa argentina. Pero para muchos puede representar una amenaza a la salud, si es que el mismo contiene trigo, avena, cebada o centeno. Es decir, gluten, una sustancia que le da elasticidad a la masa de harina, y a la que mucha gente tiene intolerancia.
Es el caso de los celíacos, que tratando de eludir la multitud de alimentos y productos que contienen gluten (fiambres, golosinas y hasta la pasta de dientes lo posee, para ser espesa y elástica), se ven obligados a gastar un promedio del 30% en productos que no pongan en riesgo su salud. Con más de 25.000 celíacos en el país (aunque se supone que por el subdiagnóstico podrían ser 400.000), una industria de productos sin gluten se ha desatado, aunque no siempre con resultados felices. Mientras que algunas empresas chicas tienen un compromiso firme, otras compañías tradicionales toman el tema de manera errática, y aunque las góndolas de productos supuestamente aptos para consumo celíaco están cada vez más pobladas, no siempre las etiquetas son confiables. Y en muchas ocasiones, los precios inflados no se justifican.
A Vanesa le detectaron celiaquía cuando tenía un año. Desde ese momento, su mamá, Alicia Greco, hoy presidenta de la Asociación Celíaca Argentina (ACELA) comenzó a elaborar todos los alimentos ella misma porque por entonces –hace 38 años– no había “apto celíaco” en las góndolas de los supermercados. Fideos, caramelos, pizzas, yogures, hacía Alicia, todo para que Vanesa no sintiera la exclusión, sobre todo teniendo un hermano mellizo no celíaco. “Mi hija se paró frente a un kiosco por primera vez a los seis años”, recuerda. Hoy algunas cosas cambiaron. Según ACELA, existen alrededor de 20 empresas que elaboran exclusivamente alimentos para celíacos, y que ponen en el mercado dos mil productos aptos para su consumo.
Un estilo de vida. El tratamiento parece simple, pero la omnipresencia de la harina lo vuelve complejísimo. “La adherencia al tratamiento debe ser asegurada con un sostenido proceso de reeducación alimentaria dado el valor bio-psico-social del comer”, resalta Andrea González, jefa de sección del Departamento de Alimentación del Hospital Udaondo. En ese volver a aprender a comer hay múltiples barreras. La industria es una de ellas.
Por un lado están las primeras marcas, las más caras, que identifican algunos de sus productos como aptos. Pero fuera de este grupo, las segundas y terceras marcas no lo hacen por razones de costos –deben obtener un certificado con pruebas de laboratorio, expedido por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología (ANMAT)– y por cuestiones legales: si un alimento es identificado como apto celíaco y, por alguna falla en el proceso de fabricación, deja de serlo por contar con algunos de los ingredientes prohibidos, se abre una causa penal y constituye un delito (“envenenamiento de sustancias alimenticias”, artículo 2 de la ley 24.953), con penas de cárcel. Entonces, prefieren no involucrarse y, aún teniendo productos sin trigo, avena, cebada y centeno (libres de TACC), no lo dicen.
Así, los presupuestos se disparan: según ACELA, sólo en alimentos un celíaco gasta un 30% más que un no celíaco. María Celina Bo, madre de dos hijas celíacas, dice invertir 700 pesos por mes sólo en alimentos específicos para sus dos hijas. “Una caja de 12 alfajores cuesta entre $ 30 y $ 50”, se lamenta. El vacío creado por las empresas alimenticias grandes y el espíritu entrepreneur de los argentinos, hicieron que nuestro país se convirtiera en un caso único en el mundo: es el único que tiene una cámara de empresas del sector. “Hay más productores de alimentos aptos para celíacos en la Argentina que en toda Europa”, asegura Greco.
Ley Celíaca. Desde hace casi un año está en el Congreso la Ley del Celíaco, impulsada por diferentes organizaciones. El proyecto tuvo media sanción en senadores en noviembre del 2008, y luego de pasar por Diputados ha vuelto al Senado. El proyecto tiene cuatro pilares: educación y capacitación a todo el sistema de salud para aprender a detectar y diagnosticar la enfermedad; difusión en todos los centros comunitarios, escuelas y comedores que contemple la alimentación de los enfermos de bajos recursos,una correcta identificación de los productos aptos; y la cobertura de las obras sociales y prepagas.
La idea no es que las empresas fabriquen productos aptos para celíacos, si no que, si lo hacen, lo digan. Por eso, otro de los puntos clave es la eliminación de la sanción penal de la ley 24.953 y que las penas estén ajustadas al código alimentario, que prevé sanciones administrativas para las empresas que lo incumplan. El otro aspecto de la ley es la cobertura de obras sociales y prepagas. Son pocas las prestadoras de salud que cubren los estudios médicos que deben hacerse los celíacos al menos una vez al año. Una biopsia cuesta $ 800 y un estudio de sangre, alrededor de $ 200.
Más problemas. El diagnóstico de esta condición es actualmente otro aspecto complicado. Se juntan la complejidad del trastorno, por la gran variedad de síntomas que presenta, con la escasa preparación de muchos médicos para su detección. Por eso exige una capacitación constante para todos los actores del sistema de salud. Muchas personas son celíacas y no lo saben y a muchas otras se las diagnostica como tales, cuando en realidad no lo son.
La forma más precisa de diagnosticar la celiaquía es a través de una biopsia de intestino delgado o por estudios de sangre (menos precisos), y aún con estos estudios en la mano suele haber errores. “Hay estudios realizados en nuestro país que demuestran una importante variedad de resultados entre distintos laboratorios. El mayor conocimiento de la enfermedad y el aumento de biopsias solicitadas para detectarla llevó a un intenso entrenamiento de los patólogos. Pero, a pesar de este avance, todavía seguimos encontrando falta de diagnósticos porque se prescriben pocas biopsias o los médicos no advierten los síntomas de la condición celíaca”, detalla Eduardo Mauriño, jefe del servicio de Intestino Delgado del hospital de Gastroenterología Bonorino Udaondo.
Si bien la falta de diagnóstico es el problema más grave, también ocurre que atrofias menores del intestino delgado se utilizan como indicador de celiaquía, cuando no lo son.
De todos modos, los especialistas coinciden en que son muchos más los celíacos que no saben que lo son que los que sí lo saben, y esto les impide llevar una vida sana. “Por cada 10 pacientes celíacos, tres tienen una presentación clínica clásica, otros tres tienen manifestaciones extraintestinales y cuatro son asintomáticos. De manera que solamente poco más del 5% de la población conoce su condición de celíaca, a diferencia de lo que sucede en países como Finlandia, que tienen casi el 50% de los celíacos diagnosticados –explica Mauriño–. “Nos juntamos y comemos algo”. ¿Cuántas veces a la semana se repite esta frase? Para 25.000 personas en la Argentina puede ser angustiante: “Conozco sólo dos restaurantes que hacen platos a pedido del cliente celíaco y que usan freidoras especiales, Munich (Recoleta) y Tinto & Soda (Pilar). En cuanto a hoteles concientizados, puedo mencionar el Alvear, el Palacio Duhau y el Four Seasons, los demás son complicados”, relata un celíaco auténticamente gourmet. Que no sólo lucha contra la enfermedad, sino también contra la exclusión.
¿Qué es? ¿Qué produce?
Es una enfermedad autoinmune que consiste en la inflamación crónica de una parte del intestino delgado, causada por la exposición a la gliadina o gluten, proteína vegetal del trigo, la avena, la cebada y el centeno. Esta intolerancia produce, en caso de no ser controlada, disminución del peso y del apetito, fatiga, náuseas, vómitos, diarrea, distensión abdominal, pérdida de masa muscular, retraso del crecimiento, alteraciones del carácter (irritabilidad, apatía, tristeza), dolores abdominales, meteorismo y anemia por déficit de hierro.
